University of Illinois Extension

Espina Bífida

La espina bífida (apertura o división) es una “condición en la cual hay una malformación de los huesos de la columna vertebral y no se cierran (Woodburn, 1975).” Si hay una división, entonces la columna vertebral y la médula espinal pueden salir por esa apertura y formar un quiste en la espalda.  Esta malformación de la columna ocurre en los primeros 28 días del embarazo y varía en su severidad de un simple quiste en la espalda a una malformación severa en la espalda y extremidades inferiores.

El profesor Nicholas Tulp, nombró a la espina bífida y describió la  discapacidad por primera vez.    A pesar de que el término y la verdadera descripción médica son recientes, se estima que la espina bífida ocurrió desde hace 12,000 años.

Es importante saber que no fue hasta 1,761 cuando un hombre llamado Morgagni asoció la deformación de las extremidades inferiores e hidrocefalia (excesiva cantidad de líquido encefálico en la cabeza) con la espina bífida.  Como resultado de este descubrimiento, se ha trabajado mucho para encontrar una “cura” para la hidrocefalia, uno de los problemas mayores asociados con la espina bífida.  Uno de esos descubrimientos fue a fines del año 1,950; la válvula de Spitz-Holter y la válvula ventricular (derivación o reemplazo de una  cavidad mayor entre el cerebro y la columna vertebral que se implanta para controlar el pase del líquido entre el cerebro y la espinal para prevenir la presión en el cerebro.)  Debido a este descubrimiento y otros adelantos, un número grande de niños pudo sobrevivir los casos más serios de espina bífida.  De estos niños, alrededor del 70 por ciento tienen un nivel de inteligencia normal (Menelaus, 1971).

Características

Las características dependen de la severidad, pero pueden incluir defectos ocultos, un quiste o bulto en la espalda, curvatura de la vértebra, pie torcido o deforme, parálisis, incontinencia urinaria, hidrocefalia y/o retraso mental.  A muchos niños con diferentes niveles de espina bífida se les hace algún tipo de cirugía y los resultados pueden variar.

Clasificación

La Espina Bífida en forma de quiste.

Se caracteriza por la presencia de un quiste en la medula espinal que se nota en la espalda.

  • Es la forma más seria y más común
  • Los huesos, tejidos y cordón de la espina están mal formados; usualmente resulta en deformaciones más severas, parálisis, y posibilidad de un retraso mental.

Meningocele

  • Los huesos, la piel, y los tejidos están afectados pero no la médula espinal; generalmente ocasiona debilidad en las piernas e incontinencia urinaria.

La Espina Bífida Oculta

  • Los huesos de una porción corta de la médula espinal están afectados, pero la piel y los tejidos que lo rodean no están afectados.
  • Es la forma menos grave

Causas

Se piensa que la causa de la espina bífida es por la influencia del medio ambiente sobre un embrión débil y predispuesto durante el primer mes del embarazo.

Ayuda para Líderes

  • Si el niño utiliza máquinas especiales (por ejemplo muletas, sillas de ruedas), aprenda como funciona la máquina.  Pida al niño que le muestre de qué manera lo puede ayudar.

  • Ayude a que el niño se sienta querido y parte del grupo.

  • Fomente y apoye la independencia y autosuficiencia del niño.

  • Recuerde que no todo niño con espina bífida tiene retraso mental.

  • Todo conocimiento previo o adicional que tenga del individuo puede ser útil.

  • Debe mantenerse la comunicación entre el líder y los padres.

  • Debe saber que muchos niños con espina bífida necesitan cirugía y/o extensos tratamientos, por lo tanto puede ser que estén retrasados en la educación o pueden perder actividades y experiencias importantes.  Ayude  al niño a mantenerse al tanto de las cosas mientras está ausente.
  • Marque las cosas que el niño debe hacer y no las cosas que no puede hacer.

  • Hágale saber al niño que muchas personas con discapacidades físicas pueden llevar adelante una vida productiva y feliz.